Posts tonen met het label ongeneeslijk. Alle posts tonen
Posts tonen met het label ongeneeslijk. Alle posts tonen

vrijdag 30 mei 2008

Lorenzo Odone : Lorenzo's Oil

Lorenzo Michael Murphy Odone is net één dag na zijn dertigste verjaardag gestorven. Een beetje vroeg, zou u zo denken, ware het niet dat Lorenzo leed aan ALD (Adrenoleukodistrophie), een zeldzame ziekte die leidt tot hersenschade, falen van de bijnieren en uiteindelijk de dood. De Amerikaanse jongen werd wereldberoemd door de wanhopige queeste van zijn ouders, Augusto en Michaela Odone, naar een geneesmiddel. ALD wordt nog steeds als ongeneeslijk beschouwd en de dokters voorspelden dat de jongen met moeite zijn tienerjaren zou halen, laat staan overleven. Hij was 6 toen de diagnose werd vastgesteld - ze gaven hem nog 2 jaar. Zijn ouders weigerden het te aanvaarden en en kwamen op de proppen met een combinatie van olieën als behandeling voor zijn ziekte - waardoor hij nog tot zijn 30e kon verderleven, 22 jaar langer dan voorspeld. Het gezin Odone werd onsterfelijk gemaakt op het witte doek in Lorenzo's Oil (1992), met Nick Nolte, Susan Sarandon en Zack O'Malley Greenburg. Lorenzo's moeder was al in 2000 gestorven; zijn vader heeft al laten weten dat hij terugkeert naar zijn geboorteland Italië om een boek te schrijven over zijn zoon. Lorenzo was de oudste ALD-patiënt ooit.

woensdag 19 maart 2008

Chantal Sébire : Adieu, Souffrance

Enkele uren na de euthanasie van Hugo Claus was het de beurt aan Chantal Sébire om dit ondermaanse te verlaten. Haar vertrek ging wel net dat tikkeltje minder vlot (zowel fysiek als legaal); Sébire, een gepensioneerde lerares uit Dijon, leed namelijk de voorbije 7 jaar aan esthesioneuroblastoma, een tumor in de sinussen en de neusholte. Deze zeldzame ziekte - in 20 jaar kwam ze wereldwijd 200 keer voor - is ongeneeslijk en veroorzaakt een onomkeerbare misvorming van het gelaat. In tegenstelling tot België is actieve euthanasie in Frankrijk echter niet toegelaten; haar vraag werd verworpen met als uitleg dat haar toestand wel medelijden opwekte, maar dat de wet niet toestaat om te helpen bij zelfmoord. Ze was al tot bij de Franse president Sarkozy gegaan, zonder gevolg. Op het einde was ze blind, was ze haar smaakzin kwijt en leed ze naar eigen zeggen intense pijnen, waardoor ze niet meer kon slapen. Niemand zou een dier laten ondergaan wat zij meemaakte, zei ze nog.
Of de tumor het laatste woord heeft gehad, is nog onbekend; de oorzaak van overlijden is nog niet duidelijk. Chantal Sébire, die 52 werd, heeft in ieder geval wel het debat over euthanasie in Frankrijk terug in de schijnwerpers gezet.